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May 20,2025

锦旗故事 | 中信惠州医院儿科跨越迷雾守护生命：一场与罕见病的温暖博弈

"谢谢你们给了孩子的希望！"14岁的小轩（化名）父亲将一面锦旗递到儿科罗红志主任手中，锦旗上"妙手罕病迷雾，仁心暖生命曙光"的金色绣字在晨光中熠熠生辉。这背后，是一个关于生命突围的动人篇章。

14岁的小轩（化名）被罕见的“粘多糖贮积症II型”折磨，智力落后、关节变形、脑积水等症状不断加重，四处求医无果。控制病情的“β-艾度硫酸酯酶注射液”更是一药难求，生命的希望愈发渺茫。当小轩被确诊为"粘多糖贮积症II型"时，这个家庭便踏上了求医的荆棘之路。进行性加重的关节僵硬、变形的四肢、脑积水、各脏器不同程度受损，让少年本该灿烂的青春蒙上阴霾。辗转多家医院后，家属抱着希望来到我院儿科。

面对这一"医学教科书中的罕见病例"，主任罗红志立即牵头，通过多方协调成功引入关键药物。考虑到小轩行动不便、智力低下，每次住院都为其开通绿色通道，安排专属病房。儿科护士凭借精湛技术，对留置输液港的小轩进行专业的护理，最大程度保护小轩血管及减少刺激。